Câmara aprova projeto de Saullo Vianna que cria pensão para pacientes com doença rara

A Câmara dos Deputados aprovou, nesta terça-feira (28), o Projeto de Lei nº 4.820/2023, de autoria do deputado federal Saullo Vianna, que cria uma pensão especial para pessoas diagnosticadas com epidermólise bolhosa, doença rara, genética e sem cura.

A proposta prevê o pagamento de um salário mínimo mensal, em caráter vitalício e intransferível, destinado ao paciente ou ao responsável legal que comprove necessidade de assistência permanente.

Benefício com critérios definidos

De acordo com o texto, o acesso ao benefício será feito por meio do Instituto Nacional do Seguro Social, mediante perícia médica federal que comprove a condição incapacitante e a dependência para atividades básicas, como alimentação, higiene e locomoção.

O projeto também estabelece que a pensão não poderá ser acumulada com o Benefício de Prestação Continuada (BPC) nem com indenizações pagas pela União relacionadas à mesma condição.

O custeio será garantido por meio de 0,2% da arrecadação dos concursos de prognósticos destinados à seguridade social.

Realidade de famílias afetadas

A proposta reconhece a necessidade de dedicação integral aos cuidados com pacientes diagnosticados com a doença, o que, em muitos casos, impede familiares de manterem atividades profissionais.

A iniciativa foi inspirada na história do menino conhecido como “Gui do Vasco”, que convive com a condição e ajudou a dar visibilidade ao tema.

“Garantia de dignidade”

Para Saullo Vianna, a aprovação representa um avanço na proteção social.

“A proposta reconhece a necessidade de amparo às pessoas com essa doença rara, que exige cuidados permanentes e, muitas vezes, impede a geração de renda. A pensão especial garante o mínimo de dignidade, acesso ao tratamento e melhores condições de vida para essas famílias”, afirmou.

Próxima etapa

O projeto segue agora para análise no Senado Federal. Caso seja aprovado, será encaminhado para sanção presidencial.

A epidermólise bolhosa exige acompanhamento contínuo, com uso de curativos e tratamentos especializados, geralmente ofertados pelo Sistema Único de Saúde (SUS).